Cxense Display

Ny ernæringspumpe endret hverdagen til Mattias (13)

​- Det hele startet med at Mattias reagerte kraftig på sondematen han fikk. Han fikk forstoppelse og kastet opp etter hvert måltid. Vi måtte sitte med en bolle foran ham hver gang han fikk mat, forteller mamma Peichi og pappa Bjørnar Sjursen.

Mattias har cerebral parese og får mat gjennom gastrostomi. Ved et kirurgisk inngrep under narkose lages det et hull inn til magesekken. I dette hullet plasseres en gastrostomiport, også kalt knapp.

– Siden Mattias ble så dårlig av den syntetiske sondematen, kom vi inn på tanken om å gi ham vanlig mat. Vi startet med havregrynsgrøt som vi trappet opp med i en måned, og tilsvarende trappet vi ned den fabrikkproduserte ernæringen, forklarer Sjursen.

Og etter hvert som Matias fikk flere og flere måltider med naturlig mat, forsvant problemene. Matias kastet ikke lenger opp maten, og han fikk orden på fordøyelsen. Men nye utfordringer oppsto.

Lang prosess

– Vi begynte å merke hvordan langvarig bruk av engangssprøyter påvirket oss helsemessig. Vi kunne bruke opptil 23 sprøyter hver dag for å få mat til fem måltider gjennom sonden. Det ble etter hvert ganske tungt. Dessuten er det svært tidkrevende.

Tidkrevende skulle også prosessen med å finne en løsning vise seg å bli. Derfor er gleden ekstra stor når Sjursen nå kan vise frem den nyutviklede ernæringspumpen – ni år etter at de begynte å eksperimentere med vanlig mat hjemme i Horten.

– Det har vært en lang prosess. Men det har ikke vært vanskelig å holde ut når man hver dag blir minnet på viktigheten av å få det til. Vi ser hva det betyr for Mattias og tenker på at andre sondebrukere også kan få mulighet til å få naturlig mat, med hensiktsmessig utstyr. Vi tenker også på alle dem som ikke har mulighet til å si hvordan de har det, sier han.

Den nyutviklede ernæringspumpen administrerer den på forhånd ferdig mosete maten gjennom sonden og inn i magesekken via knappen på magen.

Kan revolusjonere sondebruken

– Vi får stadig spørsmål om når pumpen kommer på markedet, sier overlege ved Sykehuset i Vestfold, Svend Andersen.

Han var ikke sen om å si ja til å bli med på prosjektet da Bjørnar Sjursen tok kontakt for å få hjelp til å teste ut pumpen.

– Dette er et svært spennende prosjekt som kan revolusjonere sondebruken i hele verden. Ikke bare kan det få store økonomiske konsekvenser for samfunnet fordi man slipper å kjøpe dyr, kommersiell sondemat, det betyr også at mange pasienter kan få en betydelig bedre hverdag, sier han.

50 måltider

I november 2013 ble prosjektgruppen ved Sykehuset i Vestfold opprettet, bestående av LIS-lege Thorleif Hoff, diabetessykepleier Signe Aasnæs Kjær, pediatrisk sykepleier Hilde Holmsen og overlege Svend Andersen. Den kliniske uttestingen startet i 2014.

Siden den gang har 9 voksne brukere testet 50 måltider hver med pumpen. Halvveis i uttestingen er resultatene lovende.

– Det viser seg at flere av brukerne tåler vanlig moset mat mye bedre enn sondemat. Noen opplever også at de føler seg mer våkne, andre mener de har fått bedre farge i ansiktet, sier Andersen.

Brukerne som har testet pumpen forteller dessuten om en helt annen opplevelse av måltidet.

– Kulturen rundt måltidet blir annerledes. Ernæringspumpen gjør det mulig for brukerne å spise den samme maten som resten av familien gjør, og man kan sitte sammen rundt bordet i stedet for å få maten hengt opp på et stativ. Det gjør at man tenker annerledes om måltidet, og man kan glede seg til mat når man kjenner matlukten. Dessuten trenger man ikke ta med seg mat hvis man skal på besøk eller ut på reise. Det handler om å normalisere livet til mennesker med et handikap.

Ny forskning

Erfaringene fra testpersonene og helsepersonell skal nå brukes til å videreutvikle pumpen. Den må optimaliseres og godkjennes før den kan industrialiseres.

– Dette er kostnadskrevende, og vi trenger betydelige midler til dette. Derfor er Matiias AS ute etter en industriell eller finansiell partner, noe det arbeides med. Vi skal få pumpen til å fungere optimalt før vi setter i gang produksjonen, forklarer Bjørnar Sjursen.

Hvis alt går etter planen kommer pumpen på markedet i løpet av 2015-16.

– Det er en utfordring at sondemat, sondeutstyr og ernæringspumper finansieres forskjellige steder. Vi håper at myndighetene kan se helheten og de store samfunnsbesparelsene pumpen fører til ved at brukerne spiser og betaler sin egen mat. I tillegg er det store miljøfordeler, ved at man produserer mye mindre søppel, sier Sjursen.

Utviklingen av pumpen åpner også for ny og spennende forskning.

– Resultatene så langt er lovende, men vi må gjennomføre flere studier for å vite mer om forskjellene på ulike typer mat, sier overlege Svend Andersen.

Men viktigst av alt – pumpen har ført til at Mattias og andre sondebrukere kan få en ny og bedre hverdag.

(Denne artikkelen er tidligere publisert i rapporten: Forskning og innovasjon til pasientenes beste – nasjonal rapport fra spesialisthelsetjenesten)